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Malattie rare, esperti: “Test salvavita per la Ttp in linee guida, ma non nei Lea”

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“Le linee guida della Società italiana di ematologia (Sie) indicano chiaramente quali sono gli esami di laboratorio da effettuare in caso di sospetto” di porpora trombotica trombocitopenica (Ttp), e quando “procedere con la conferma diagnostica attraverso il dosaggio dell’attività dell’enzima Adamts13 e il riscontro degli anticorpi anti- Adamts13. Purtroppo, la possibilità di eseguire il test è limitata a pochissimi centri in Italia e ciò rappresenta un problema da superare”. Così Luana Fianchi, Uoc Ematologia geriatrica ed Emopatie rare del policlinico Agostino Gemelli di Roma, intervenendo al convegno sulla patologia dal titolo ‘Le istanze dei pazienti nell’ambito della Giornata nazionale dell’aTtp’, che si è tenuto questa mattina a Roma presso il MoMeC in modalità phygital, promosso dall’Associazione nazionale porpora trombotica trombocitopenica onlus (Anptt) in partnership con Sanofi e in collaborazione con Osservatorio malattie rare.

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Il principale motivo della carenza di centri che effettuano il test Adamts13, hanno evidenziato gli esperti all’incontro, è che questo esame non è ancora nell’elenco delle prestazioni coperte dai Livelli essenziali di assistenza (Lea). Attualmente, “il 40% dei pazienti fa il test fuori regione ed è costretto a spostarsi ogni 4 o 6 mesi percorrendo mediamente 700 km per recarsi alle visite di controllo. Lunghissimi i tempi di attesa del referto: mediamente 26 giorni, fino a 41 giorni se fatto fuori regione”, evidenzia un’indagine realizzata da Iqvia per Sanofi in collaborazione con Anptt e presentata al convegno.

Nella porpora trombotica trombocitopenica i trombi si formano soprattutto nella piccola circolazione, ad esempio nel cervello, provocando talora sintomi lievi aspecifici come cefalea o, a volte, sintomi più importanti come alterazione dello stato di coscienza, perdita delle funzioni sensoriali e di movimento, fino alle…



Fonte www.adnkronos.com 2022-07-05 15:04:00

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