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Con l’ampliamento dei criteri di rimborsabilità di onasemnogene abeparvovec, la prima terapia genica approvata in Italia per il trattamento dell’atrofia…

Il primo libro bianco dedicato alle donne, siano esse pazienti o caregiver, che quotidianamente devono convivere con una malattia rara…

“Le donne sono quelle che si sacrificano di più: se sono vittime di una malattia rara sono costrette comunque a…

“Sono molteplici – i bisogni delle donne – Innanzitutto c’è un aspetto emozionale, motivo di bisogno d’aiuto, di sostegno psicologico,…

(Adnkronos) – “Il registro nasce nel 1988-1990 con il compito di sorvegliare le infezioni da Hcv e Hiv nell’ambito delle…

“È stato entusiasmante vedere come la tecnologia può aiutare chi ne ha bisogno”. È la dichiarazione di Marco Denaro, vicepresidente…

(Adnkronos) – “Occasione di incontro per sottolineare l’importanza del benessere e dell’aderenza alla terapia”. Sono le parole di Luigi Ambroso,…

(Adnkronos) – “Una veste completamente rinnovata, innovativa e interattiva, che vede le persone con emofilia e i caregiver parte integrante…

L’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) apre le iscrizioni a un percorso formativo gratuito per diventare assistenti familiari. Con lo…

L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di selumetinib, prima terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi…

Dalla Calabria alla Lombardia, passando per il Veneto e la Toscana. Un viaggio di 6 anni, faticoso (e costoso), attraverso…

A pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare (29 febbraio), si è svolto a Milano il primo appuntamento del…

“Non è vero che non esiste una cura sulla Sla, bisogna solo scoprirla”, affermava Paolo Annunziato. Oggi il già direttore…

Nel 2023 l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma con la sua attività di ricerca ha identificato 18 nuovi geni-malattia. Un…