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Malattie rare, Egidi (Takeda Italia): “Terapie specifiche solo per 1% pazienti”

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Sono solo un centinaio le malattie rare con una specifica terapia a disposizione in Italia. Parliamo di poco più dell’1%. Rimane un drammatico 99%”. Lo ricorda Annarita Egidi, General Manager di Takeda Italia, a pochi giorni dalla XV Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day 2022), che si celebra lunedì 28 febbraio.

Ad oggi sono oltre 300 milioni le persone in tutto il mondo che convivono con le malattie rare, ricorda una nota dell’azienda. La stima in Italia è di oltre 2 milioni di persone. Di queste, una su 5 ha meno di 18 anni. Il 72% di queste patologie ha origini genetiche, il 20% ambientali, infettive o allergiche; il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origine genetica.

Il tempo medio per una diagnosi è dai 4 fino ai 7 anni. “Il Testo unico sulle malattie rare – sottolinea Egidi – rappresenta un buon traguardo in quanto prima legge dedicata a questo settore fatto di piccoli numeri specifici e grandi numeri di insieme, ma resta ancora molto da fare per rispondere alle esigenze dei pazienti. Ora è importante la concretezza, cioè la definizione puntuale degli strumenti di sostegno attraverso i decreti attuativi. Le priorità che indichiamo sono la diagnosi precoce e l’uniformità di accesso alle cure per ridurre i rischi legati all’evoluzione della patologia e la disponibilità immediata delle nuove opzioni di terapia, un diritto non rinviabile per questi pazienti”. La revisione della legislazione europea sul settore farmaceutico, in particolare sui bisogni non soddisfatti dei pazienti, tra cui diversi di questi legati alle malattie rare, secondo Takeda è “un’opportunità per confrontarsi con molte delle sfide ancora aperte. Un altro intervento concreto può arrivare dal Pnrr che prevede investimenti specifici dedicati al finanziamento di programmi di ricerca o progetti per le malattie rare e i tumori rari: due finanziamenti da 50 milioni di euro attribuiti con bandi…



Fonte www.adnkronos.com 2022-02-24 17:30:34

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