Al via ‘Notti Rare’, iniziativa su emoglobinuria parossistica notturna

Colpisce tra 0,5 e 2 persone ogni milione di abitanti con sintomi non sempre evidenti e comunque non facilmente riconoscibili. È l’Emoglobinuria parossistica notturna (Epn), patologia ultra-rara del sangue caratterizzata da anemia, aumentato rischio di trombosi e sintomi debilitanti, che si verifica quando le cellule del midollo osseo, responsabili della produzione di globuli rossi, fondamentali nell’aiutare a trasportare l’ossigeno nel corpo, mutano e producono cellule del sangue difettose. I globuli rossi difettosi diventano oggetto dell’attacco del sistema del complemento (un componente del nostro sistema immunitario), che li distrugge. Questo processo di distruzione dei globuli rossi è noto come emolisi.

Per far luce su questa malattia cronica rara, caratterizzata da manifestazioni episodiche notturne e mattutine, prende il via «Notti Rare», l’iniziativa di informazione promossa da Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale, leader nello sviluppo di terapie innovative mirate a migliorare la vita delle persone con malattie rare.

I sintomi della malattia includono, tra gli altri, la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. Riconoscere e diagnosticare l’Epn in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici.

Segnali e disturbi non sempre evidenti: per riconoscerli, occorre prestare attenzione al proprio corpo, mettersi letteralmente “in ascolto”, come nel caso di una melodia, di una sinfonia di note. Per questo “Notti Rare” è un’iniziativa in musica sotto le stelle dedicata ai 350 italiani con Epn – si legge in una nota di Sobi – che prende forma grazie alle note suonate da Eleonora Montagnana, giovane violinista di formazione classica, con…