“Un grido di dolore che, dal profondo della sofferenza quotidiana, vuole tradursi non solo in una denuncia, ma in proposte concrete”. E’ con queste parole che 90 associazioni presentano la loro ‘Carta delle famiglie con persone non autosufficienti’. Un atto di denuncia, ma anche un documento costruttivo, che mette in luce sia le criticità dell’assistenza e del supporto previsti oggi per la disabilità gravissima sia possibili soluzioni. L’appello è in particolare uno: “I bisogni della persona con disabilità non devono essere considerati come slegati da quelli della famiglia e del caregiver”. A chiederlo sono genitori di bambini con malattie rare, fratelli e sorelle di persone con disabilità gravissime, che hanno deciso di mettere nero su bianco quello che non funziona, chiedendo alla politica un impegno a intervenire per correggerlo.
Il documento, spiegano i promotori all’Adnkronos Salute, è stato inviato nei giorni scorsi al ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, al viceministro del Lavoro e delle Politiche sociali Maria Teresa Bellucci e al sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. L’iniziativa è partita dalle associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in rete, che hanno fatto circolare il testo raccogliendo integrazioni e suggerimenti dalle altre realtà che rappresentano questi pazienti. Non si chiedono necessariamente risorse aggiuntive – precisano – ma una riorganizzazione della presa in carico di situazioni complesse, che tenga in considerazione come un tutt’uno i bisogni individuali del paziente e quelli di chi si occupa di lui. Caregiver che, per effetto di storture, ostacoli burocratici, differenze geografiche, gap e carenze attualmente esistenti si trovano a dover sopperire a tutto ciò che manca. “Genitori, fratelli, sorelle, nonni” sono “spesso portati dalla mancanza di un sistema opportunamente organizzato al punto di dover abdicare alla propria vita sociale, relazionale e…
Fonte www.adnkronos.com 2023-11-02 19:07:21
