“Per persone con malattie ultrarare primo problema è la presa in carico”

“Il genitore, la famiglia quando rimane aggregata, ci possono mettere tutte le energie che voglio. Fonfamentale il team che si occuperà di questi ragazzi che deve essere composto dalle stese persone che sanno sempre dire qualcosa, anche quando la riposta non c’è. Importantissimo, poi, la gestione della loro giornata: fare in modo che loro facciano gruppo, socialità, migliorino le loro competenze, siano più convinti di quelli che fanno, meno distratti. meno irritabili. Più attenti. Questa la ricetta per aiutare un malato raro con o senza una diagnosi”