E’ nota anche come ‘malattia dai mille volti’, proprio perché si manifesta in diversi modi, dalle eruzioni cutanee ai dolori articolari; è polimorfa, di difficile diagnosi e può essere confusa con altre malattie: il Lupus eritematoso sistemico (Les) è una malattia autoimmune con cui fanno i conti ogni giorno 23mila persone in Italia e 5 milioni nel mondo. Colpisce soprattutto le giovani donne in età fertile. E’ una malattia complessa di cui si ignorano le cause, anche se pare accertata l’influenza di fattori genetici e ambientali. Interessa specialmente la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue e i tessuti, e può avere conseguenze molto serie. Un sondaggio di Emg promosso da AstraZeneca ha rilevato che solo due italiani su 10 sanno cosa sia il Les; un terzo pensa che sia facilmente diagnosticabile, e la maggior parte non è informato sui tempi necessari per una diagnosi (il 73% non sa e il 25% crede sia inferiore ai 3 anni, quando invece ne servono mediamente 6).
“La diagnosi precoce è fondamentale – spiega Rosa Pelissero, presidente Gruppo Les italiano Odv – e più in generale è necessario uno sforzo da parte di tutti per fare conoscere la malattia, parlarne agli amici e ai colleghi di lavoro, perché i dolori e l’angoscia generati dal Les non sono semplici da comprendere. Se ci si ammala occorre riprogrammare la propria vita, bilanciarsi tra farmaci ed esami medici, ma è comunque possibile vivere una vita piena, senza grandi rinunce”.
Il Lupus eritematoso sistemico può avere un profondo impatto sulla qualità della vita dei pazienti, come riconosce anche la maggior parte del campione rappresentativo del sondaggio (per l’82% le malattie autoimmuni hanno effetti negativi sulla vita quotidiana dei pazienti, per il 79% sul lavoro e la carriera, per il 71% sulla socialità e per il 69% sulla possibilità di avere una famiglia), tuttavia il sistema nel quale i pazienti si muovono non è adeguato a garantire ai pazienti…
Fonte www.adnkronos.com 2022-05-10 13:37:26
