La paziente: “Sclerosi multipla sfida quotidiana, sogno nuove mete ricerca”

“Una diagnosi di sclerosi multipla segna uno spartiacque tra l’idea di quello che si era prima e il vago immaginario di quello che si potrà essere poi in futuro. In molti casi sicuramente c’è un momento di sconforto, magari anche di rabbia, confusione. Non necessariamente può trattarsi di uno shock in senso del tutto negativo”. Nel caso di Federica Balzani, 37 anni, dare un nome alla malattia che l’aveva colpita “è stato forse motivo di sollievo dopo oltre un anno di osservazione. In quel momento stavo bene e l’accettazione di quello che avevo è stato un processo più semplice. Io mi sono figurata sia lo scenario peggiore sia quello migliore, cercando soluzioni o modi di vivere per tutti i casi”, racconta. “Forse proprio la gestione della malattia nella quotidianità è la parte più complessa e sfidante“, sottolinea oggi durante un incontro che si è tenuto a Milano in occasione del via libera dell’Agenzia italiana del farmaco Aifa alla rimborsabilità di ofatumumab, trattamento ad alta efficacia a domicilio, mirato alle cellule B, indicato per adulti con sclerosi multipla recidivante remittente (Smrr).

Federica è coordinatore Pharma and Healthcare Corporate Relations Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e membro del Board dell’Emsp (European Muliple Sclerosis Platform). E parla della sfida posta dalla malattia nella quotidianità, “perché – spiega – la sclerosi multipla ha mille volti ed è necessario stare in allerta, riconoscere i sintomi quotidianamente. Senza troppa ansia, aggiungerei. Però certamente rispetto a prima della diagnosi cambia il modo di ascoltarsi, di approcciarsi al futuro, e c’è anche sicuramente un timore costante sulla ricomparsa della malattia, su una sua possibile progressione”. La capacità di non isolarsi, il dialogo costante con il neurologo, sono elementi importanti, elenca Federica.

Lo specialista, rimarca Federica portando la sua esperienza personale, “mi ha esortato a…