“Parlare della mia retinite pigmentosa è terapeutico”

“Ho smesso di lavorare a causa della retinite pigmentosa. Non accettavo questa condizione, avevo paura di me stesso e degli altri. Dopo anni, ho iniziato a parlare della malattia, farlo mi è servito a trovare serenità, è stato ed è terapeutico. Credo, quindi, che una campagna come #TheRAREside possa servire proprio a questo, a dare la possibilità alle persone di parlare a sé stessi e agli altri”. Lo ha detto l’attore Totò Cascio, intervenendo alla presentazione della seconda edizione del social talk TheRareside – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio malattie rare in vista della giornata mondiale delle Malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. Nel corso della conferenza stampa virtuale di lancio della campagna di Omar – che ha il patrocinio di Ferpi, Alleanza malattie rare, ospedale pediatrico Bambino Gesù, Uildm e Uno Sguardo Raro -Rare Disease International Film Festival – uno spazio è stato dedicato al linguaggio cinematografico, uno dei più potenti strumenti di creazione dell’immaginario collettivo e negli ultimi anni sempre più di impatto nell’ambito delle malattie rare, come hanno dimostrato anche le pellicole selezionate da Uno sguardo raro-Rdiff, il festival internazionale di cinema a tema malattie rare.

Totò Cascio è il protagonista di “A occhi aperti”, cortometraggio prodotto da Rai Cinema e Movimento Film per Fondazione Telethon (dal 12 dicembre disponibile anche su Raiplay), per la regia di Mauro Mancini. Protagonista di questo film è soprattutto l’esperienza di vita di Totò, attore noto per aver interpretato nel 1988 il bambino di Nuovo Cinema Paradiso di Giuseppe Tornatore: Totò, infatti, ha la retinite pigmentosa, una rara forma di cecità ereditaria.

“Ancora una volta – spiega – sono il personaggio di un film, ma questa volta sotto un’altra luce: quella di Totò non più bambino appassionato di cinema, ma di Totò che affronta la sua malattia. E non c’è…