Nel contesto delle malattie rare “manca una letteratura sulle specificità psicosociali della donna: abbiamo trovato 150 paper, e di questi appena 12 erano centrati sulle tematiche di nostro interesse: solo il 3% di quanto pubblicato negli ultimi 10 anni è su aspetti psicosociali e antropologici”. Lo ha detto Guendalina Graffigna, professore di Psicologia dei consumi e della salute all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza e direttore del Centro di ricerca EngageMinds Hub, intervenendo questa mattina a Milano all’evento per il lancio del progetto ‘Women in rare’ di Alexion dedicato alla centralità della donna nell’universo delle malattie rare.
“La donna non è solo portatrice di una malattia rara, ma nel 70% è la caregiver di un paziente in età pediatrica”, ha ricordato la professoressa presentando l’indagine ‘Progetto Donna’ da lei coordinata per il progetto Women in rare. Il lavoro, realizzato da EngageMinds Hub dell’Università Cattolica di Milano, evidenzia che la percezione della propria immagine, la gestione della malattia, l’accesso alle cure, la fertilità, l’appartenenza a minoranze culturali e la conciliazione del ruolo di lavoratrice con quello di caregiver rappresentano le aree di maggiore difficoltà nella gestione delle patologie rare per le donne.
“Per le donne che soffrono di patologie rare – ricorda Graffigna – l’immagine corporea può diventare una fonte di preoccupazione e di depressione a causa degli effetti fisici che le loro condizioni possono determinare. Non solo, la scarsa sensibilizzazione sulle malattie rare e la mancanza di conoscenza possono portare le donne a sperimentare lo stigma sociale e a sentirsi giudicate e discriminate. Le patologie rare presentano inoltre un impatto significativo sulla gestione della vita quotidiana delle donne che ne sono affette. Il non sapere quando e quali sintomi si presenteranno – continua l’esperto – non permette di…
Fonte www.adnkronos.com 2023-04-19 13:51:27
