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Malattie rare, al via la II edizione di #TheRAREside

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Parte oggi la seconda edizione del social talk ‘TheRAREside – Storie ai confini della rarità’, ideato dall’Osservatorio malattie rare (Omar) in vista della giornata mondiale delle Malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. La campagna di Omar, che ha il patrocinio di Ferpi, Federazione relazioni pubbliche italiana e dell’Alleanza malattie rare (oltre 250 associazioni di pazienti) si arricchisce di tre partner importanti: l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e ‘Uno Sguardo Raro -Rare Disease International Film Festival’. La campagna si articola in 6 puntate, ciascuna delle quali, ad eccezione di quella odierna, conterrà due storie e sarà trasmessa in diretta sul portale e sul canale Fb di Omar a partire dalle ore 18. L’appuntamento si ripeterà ogni martedì e giovedì fino al 3 marzo.

Svariati i temi toccati come diversi e unici sono gli 11 protagonisti: si va dal racconto del percorso di vita personale a quello professionale, dalle questioni sociali – come l’abilismo perpetrato anche nei confronti del genere femminile – all’uso ‘intelligente’ dei social media, dalle passioni alle pubblicazioni editoriali nate dalle esperienze delle mamme che si trovano improvvisamente nei panni di caregiver.

Le parole che caratterizzano questa edizione di #TheRAREside sono awareness e rewording, sensibilizzazione e riformulazione del linguaggio. La campagna è pensata, infatti, per fare da megafono alla voce, ai desideri e alle idee di chi vive la rarità, usando un linguaggio che abbatte il muro che divide in ‘noi’ e ‘loro’ e riuscendo quindi a raccontare il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. In questo modo il focus si sposta ‘dal paziente’ alla ‘persona’. “Siamo soggetti con competenze diverse e un’idea comune: non basta ‘esserci’ ma bisogna ‘essere utili’ e cioè portare cambiamenti positivi, partendo dall’ascolto delle…



Fonte www.adnkronos.com 2022-02-15 17:05:00

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